O Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose, 16 de Junho, foi assinalado um dia antes porque o combate se pode vencer por antecipação, e ao mesmo tempo lembrar e depositar uma coroa de flores junto ao busto de Corino de Andrade, médico e investigador que descobriu a “doença dos pezinhos” que lidera a nível mundial o número de casos nos concelhos da Póvoa de Varzim e Vila do Conde.
A cerimónia que decorreu no Largo das Dores contou com a presença do provedor da Santa Casa da Misericórdia da Póvoa de Varzim, Virgílio Ferreira; do presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, Carlos Figueiras, do Tesoureiro da Associação, Miguel Silva, e da Vereadora da Coesão Social da Câmara Municipal da Póvoa de Varzim, Andrea Silva, entre outras personalidades.
“Diria que é mais do que justo que, todos os anos, não deixemos de nos lembrar da importância daquilo que ainda continua a ser esta luta para o acesso igual, de todos, aos medicamentos e a todos os tratamentos possíveis, e às respostas de saúde necessárias para estes doentes. Podem parecer poucos, mas ainda existem muitos. Houve regressão nos últimos anos, relativamente àquilo que eram os nascimentos zero de pessoas saudáveis filhos de doentes com paramiloidose, porque houve um desinvestimento muito grande da saúde nesta área”.
Andrea Silva reconhece que “é preciso chamarmos a atenção, nos últimos dias têm-se visto algumas notícias na comunicação social sobre o tratamento desigual que têm os doentes que moram no Porto ou que moram em Lisboa. E isso não é de forma alguma justo, digno ou humano. Num país tão pequeno como o nosso, não é aceitável que isso aconteça”, concluiu.
Por sua vez, Carlos Figueiras lembrou que a maior incidência da doença continua a ser na Póvoa de Varzim e Vila do Conde e embora reconheça que há uma evolução positiva no tratamento da Paramiloidose: “Até 1992 todos os doentes morriam e dependiam muito do apoio familiar para viver mais alguns anos. A partir desse ano com os transplantes hepáticos, salvou-se muita gente. Temos doentes que chegaram aos 70 anos e mais. Foi uma dádiva”.
Os progressos da investigação e o desenvolvimento de novos medicamentos, como o Tafamidis, trouxeram qualidade de vida aos portadores da doença: “Temos desde 2013 doentes que ainda estão a tomar o Tafamidis com óptimos resultados, há outros em que o medicamento não tem resultados, mas já há novos medicamentos. Um deles é o Patisiran, um medicamento que tem ajudado os nossos doentes a viver muitos anos”. No entanto o Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose chama a atenção para o facto de existir outro medicamento, aprovado pelo Infarmed, que “já está a ser prescrito a doentes em Lisboa, mas aqui no Norte, não. Por isso mesmo, a associação já tomou as medidas, o país é uno, nós somos todos iguais e, por conseguinte, se há um medicamento no Algarve ou em Lisboa ou em Trás-os-Montes, também tem de haver no Porto e noutras cidades portuguesas. Somos todos iguais”.
Para Miguel Silva, portador da doença, transplantado há 17 anos, “tem sido uma luta muito difícil, principalmente o acesso aos novos medicamentos, um processo bastante doloroso com vários entraves, desde logo ao nível da aprovação de novos medicamentos por parte das entidades, a distribuição e a administração desses medicamentos tem sido uma luta que tem resultado em algumas conquistas. Estou confiante que em breve teremos novidades em relação a este assunto que beneficiará todos os doentes no acesso atempado ao medicamento, que do ponto de vista clínico é o mais indicado para o tratamento da paramiloidose”.
Por último, o provedor Virgílio Ferreira sublinhou a importância de lembrar o investigador, mas acima de tudo aqueles que padecem da doença e todos quantos estão envolvidos no apoio: “O que queremos todos é que as pessoas tenham acesso à saúde, neste caso aos medicamentos para a paramiloidose e que as famílias possam viver condignamente, apesar das dificuldades inerentes a quem passa por esta doença”. Nesse sentido, “a Misericórdia continuará na senda do apoio” e apontou a necessidade do Ministério da Saúde dar um apoio excepcional que “contemple a parte social e a parte da saúde que a Misericórdia já presta há mais de 30 anos”.
Por: José Peixoto
