O Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose, mais conhecida por ‘doença dos pezinhos’, que se assinala a 16 de Junho, serviu para a Santa Casa da Misericórdia da Póvoa associar-se à data, mas também com o propósito de alertar os jovens casais para que não transmitam a doença aos seus rebentos. Como é sabido, a Paramiloidose embora não esteja apenas circunscrita aos concelhos da Póvoa de Varzim e Vila do Conde, é nesta região que atinge o maior número de pessoas.
Segundo o Provedor, Virgílio Ferreira, a Santa Casa da Misericórdia mantém o apoio aos doentes com Paramiloidose: “Continuamos com a mesma atitude, os mesmos cuidados de sempre. A nossa área desenvolve-se mais no apoio ao doente e às famílias. Destaco na Santa Casa, a importância do Centro de Estudos e Apoio à Paramiloidose (CEAP), que integra um apoio domiciliário destinado a doentes e seus familiares. Também existe na unidade de cuidados continuados da instituição, um quarto onde estão, permanentemente, doentes de paramiloidose. Nesta altura, são dois”.
E acrescenta: “Continuamos nesta luta, uma iniciativa da Associação Portuguesa de Paramiloidose, que junto da Assembleia da República conseguiu instituir este Dia Nacional. Por solicitação da Segurança Social, vamos alterar o nosso apoio à Paramiloidose com a integração de uma componente da área social na área da saúde. Enquanto existir a doença, nós daremos apoio.
Há um decréscimo da doença, mas para o Provedor o fim está longe: “Os primeiros transplantados, há mais de 20 anos, começam a ter manifestações de debilidade física em resultado da doença e estamos cá para continuar a apoiá-los. Sabemos que novos medicamentos surgiram para contrariar a evolução da doença e continuaremos a dar apoio aos casais que querem fazer a fertilização in Vitro para terem filhos isentos dos genes da doença”.
Quanto ao presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, Carlos Figueiras, fez questão de destacar, como técnico de saúde, que “a vacinação está a ser executada com êxito e profissionalismo”. O enfermeiro reconheceu que, em tempos de pandemia, os doentes de Paramiloidose não ficaram para trás, “os hospitais sempre trabalharam com os doentes de Paramiloidose, além de que, fomos fazendo uma campanha de sensibilização quase porta a porta. Felizmente, os nossos doentes tiveram um comportamento exemplar, em relação à Covid-19”.
Em relação ao comportamento da doença, muita coisa mudou nos últimos 40 anos: “A paramiloidose encontra-se, hoje, num estado totalmente diferente. Quando comecei esta luta, a taxa de mortalidade era de 100%, actualmente pouca gente morre. Também os transplantes hepáticos quase não se fazem, foram substituídos por medicação eficaz que tem estagnado a doença. Temos um medicamento da nova geração que está a ser testado em mais de uma centena de pessoas, e a sua eficácia segundo testes, consegue controlar a doença em 95% dos doentes. O avanço que houve na medicina e na farmacologia permitiu estabilizar a doença e evitar a morte dos doentes”.
