O Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose foi assinalado na quinta-feira, pela Santa Casa da Misericórdia da Póvoa de Varzim, com a deposição de uma coroa de flores junto ao busto de Corino de Andrade, médico e investigador que identificou em 1952 a doença que atingia por norma a juventude de ambos os sexos.
A Paramiloidose, conhecida pela “doença dos pezinhos” afecta dezenas de pessoas na Póvoa de Varzim e Vila do Conde, mas também um pouco por todo o país.
António Machado, presidente da Assembleia Geral da Associação Portuguesa de Paramiloidose, enalteceu o trabalho extraordinário da Associação em prol destes doentes com Paramiloidose: “É importante que a sociedade civil conheça esta doença e para isso, temos que através da comunicação social dar estes testemunhos”, e sublinhou que “isto é um sacerdócio no nosso dia-a-dia para quem gosta de estar na política ou nestas instituições a ajudar os outros”.
Por seu lado, Virgílio Ferreira, provedor da Misericórdia da Póvoa, destacou o apoio “no transporte dos doentes e de medicamentos, nesta parceria tripartida entre a Câmara Municipal, a Associação Portuguesa de Paramiloidose e a Misericórdia deve manter-se porque a doença está longe de ser extinta. A designação de luta é significativa porque isto é uma luta constante contra a doença e contra as entidades nacionais que não reconhecem que esta é uma doença específica e que os doentes e as famílias precisam ser apoiadas socialmente”. E acrescenta que “a Misericórdia continua disponível para receber os doentes e homenagear o grande português (Corino de Andrade) que combateu e ajudou na identificação da doença”.
Para o Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, Carlos Figueiras, “a Santa Casa da Misericórdia da Póvoa de Varzim é a única a nível mundial que teve um serviço de internamento durante 20 anos e, neste momento, ainda tem doentes com paramiloidose internados e bem cuidados, não só na alimentação, mas o carinho e amor que recebem dos funcionários desta casa”. O enfermeiro revelou ainda que o novo medicamento com uma eficácia de tratamento extraordinária já começou a ser administrado esta semana. No entanto, devido ao seu elevado custo (cerca de 300 mil euros por doente) desconhece-se o número de doentes a quem será administrado.
Andrea Silva, vereadora da Coesão Social da Câmara Municipal, reconheceu que faz questão de estar sempre presente no acto “porque esta luta não pode ser esquecida nunca, existem muitas pessoas que dependem da continuidade deste esforço. Não vamos deixar para trás ninguém e muito menos os doentes da paramiloidose, porque são pessoas muito especiais, com um enquadramento que torna muito difícil a vivência não só deles, mas também dos familiares. É sem dúvida nenhuma uma obrigação da Câmara continuar a apoiar a Associação da Paramiloidose e a Santa Casa da Póvoa, e na pessoa do Provedor, tenho que agradecer tudo aquilo que foi feito ao longo dos anos pelos nossos doentes. Como parece que o mundo parou e congelou durante dois anos, nós temos esta obrigação de continuar a lembrar às pessoas que os doentes estão cá e continuam a precisar do nosso apoio”.
Por último, Vítor Afonso, utente da Misericórdia e portador da doença há mais de 20 anos, altura em que foi submetido a um transplante, agradeceu o apoio de todos, “porque vocês fazem isto de boa vontade. Nos 20 anos que ando aqui, tornámo-nos numa família. É de coração o meu muito obrigado”.
