Voz da Póvoa
 
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Paramiloidose: Campanha Solidária Esperança Em Cada Passo

Paramiloidose: Campanha Solidária Esperança Em Cada Passo

Geral | 18 Junho 2021

Associação Portuguesa de Paramiloidose lança campanha solidária Esperança Em Cada Passo.

• Corrida e Concertos virtuais Esperança Em Cada Passo são as iniciativas que unem Rosa Mota, a nutricionista Ana Bravo, os músicos Aníbal Zola e Paulo Praça, o Rio Ave Futebol  Clube e seus jogadores e a triatleta Tuxa, entre outros, na luta contra a paramiloidose.
 
• A Corrida virtual  Esperança Em Cada Passo acontece de 11 a 16 de junho, sendo o local, dia e hora escolhidos pelos participantes, que podem preferir correr ou caminhar.

• Os Concertos virtuais Esperança Em Cada Passo acontecem a 16 de junho, Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose, nas redes sociais dos músicos convidados.

• Os donativos angariados revertem na totalidade para a Associação Portuguesa de Paramiloidose, para aquisição de equipamentos e dispositivos ortopédicos para doentes com paramiloidose.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose lança campanha solidária Esperança Em Cada Passo que visa angariar fundos para a aquisição de equipamentos e dispositivos ortopédicos para doentes com paramiloidose, uma doença rara e hereditária. A campanha, que acontece no âmbito do Dia Nacional de Paramiloidose - 16 de junho, integra uma Corrida e Concertos virtuais.

A Corrida virtual ‘Esperança Em Cada Passo’ acontece de 11 a 16 de junho, sendo o local, dia e hora escolhidos pelos participantes, que podem correr ou caminhar. Os interessados realizam a sua inscrição em www.esperancaemcadapasso.pt cujo valor, 5 eiros, reverte em donativo para a Associação Portuguesa de Paramiloidose. Os participantes são ainda convidados a partilhar a sua corrida ou caminhada nas suas redes sociais, usando a t-shirt, moldura e ‘Esperança Em Cada Passo’, tornando-se assim em Embaixadores na luta contra a paramiloidose. Porque a atividade física é importante, seja a correr ou a caminhar, e ajudar também!

Rosa Mota, Embaixadora da Associação Portuguesa de Paramiloidose e da campanha Esperança Em Cada Passo, na sua mensagem de sensibilização apela a «faça como eu e associe-se à iniciativa “Esperança em Cada Passo”, uma ação solidária da Associação Portuguesa de Paramiloidose. O seu donativo é importante na vida dos doentes com paramiloidose».

Os Concertos virtuais ‘Esperança Em Cada Passo’ acontecem a 16 de junho - Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose -, nas redes sociais dos músicos Aníbal Zola e Paulo Praça que solidariamente dedicam a sua música aos doentes com paramiloidose e apelam às suas comunidades para contribuir na luta contra esta doença.
 
Paulo Praça canta na sua página Facebook, às 18h00 e Aníbal Zola sobe ao palco nas suas redes sociais Facebook e Instagram às 18h30.

Ajudar quem mais precisa é algo que está ao alcance de todos como revela o gesto de apoio e de solidariedade da nutricionista da Ana Bravo, do Rio Ave Futebol Clube e seus jogadores e da triatleta Tuxa, entre outros, que igualmente se associaram à campanha ‘Esperança Em Cada Passo’. O objetivo: contribuir para melhorar a condição de saúde de cerca de 2000 doentes que sofrem de paramiloidose em Portugal.

Sobre a paramiloidose:

A paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar, também conhecida como “Doença dos Pezinhos”, é causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de fibras de amilóide duma proteína alterada, a transtirretina (TTR). É uma doença rara, hereditária, genética e progressiva que se manifesta entre os 25 e 35 anos, podendo ocorrer a partir dos 50 anos. Em Portugal, afeta cerca de 2000 pessoas.
 
Os sintomas da paramiloidose variam de pessoa para pessoa, sendo a perda de sensibilidade à temperatura um dos primeiros a fazer-se sentir.
 
Esta doença endémica foi detetada pelo Professor Doutor Corino de Andrade nas regiões piscatórias do norte e centro de Portugal. Mas, se em 1939 - ano em que foi descoberta -, e décadas seguintes estava restringida a essas regiões, nos últimos anos tem vindo a ser identificada noutras zonas do país e até no estrangeiro.

Para saber mais sobre a campanha:
www.esperancaemcadapasso.pt

Sobre a Associação Portuguesa de Paramiloidose:

 A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), Instituição Particular de Solidariedade Social constituída em junho de 1979, tem como objetivos melhorar a integração na sociedade de doentes com paramiloidose, fomentado os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação. www.paramiloidose.com

 

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